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  Forward  
  In che direzione si muove la sanità? Quale sarà la sua evoluzione? Di quali temi discuteremo nei prossimi anni? A giudicare da quanto sta accadendo nel dibattito presidenziale statunitense, le questioni legate all’innovazione, al valore e, soprattutto, alla centralità della persona nell’assistenza sanitaria avranno un’importanza particolare.
Per confrontarsi con le nuove sfide è nato il progetto Forward. Ha un obiettivo principale: riflettere e approfondire ciò che sarà attuale nel prossimo futuro. Il progetto nasce come per iniziativa di Recenti Progressi in Medicina, rivista indicizzata fondata nel 1946 del Pensiero Scientifico Editore. Forward concentra la propria attenzione su temi emergenti. Tra questi: la definizione di valore per la salute e il ruolo dei valori nel percorso della evidence-based medicine; l’applicazione dei Big data in sanità e per la salute; la tecnologia, il controllo sugli stili di vita e i rischi di medicalizzazione.
 
TERZO NUMERO - VALORE/VALORI
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Il paziente ritrovato
Molti di coloro che partecipano ad eventi, i più disparati, dove vengono trattatati i temi della cura e dell’assistenza o delle nuove tecnologie in medicina avranno notato quante volte i diversi partecipanti richiamano la necessità di tener conto del punto di vista del paziente. Quest’ultimo viene chiamato in causa talmente tante volte che stupisce scoprire i pochi strumenti e le scarse metodologie a disposizione per coinvolgerlo attivamente nelle decisioni che lo riguardano. Qualcuno ha pensato di cavarsela con la semplice rappresentanza. Purtroppo, aggiungere una sedia al tavolo delle decisioni per invitarne uno dei tanti non risolve il problema. L’acquisizione del punto di vista mancante del diretto interessato alle esperienze e alle conoscenze mediche del ricercatore e del clinico è un’equazione ancora irrisolta e piena di aree oscure da riempire.
In questo numero di Forward abbiamo provato a raccogliere punti di vista ed esperienze diverse che tentano di inquadrare il problema tenendo conto che si avverte la necessità di una formazione e collaborazione nuova per arrivare a dire di essere riusciti fi nalmente a porre in paziente al centro del sistema sanitario.
Non mancano gli esempi in cui un’informazione non adeguata abbia aumentato la distanza tra il curante e il curato piuttosto che ridurla.
Il coinvolgimento deve tener conto che stiamo sempre parlando non solo di coloro, i più vulnerabili (pazienti e familiari), che subiscono le conseguenze della malattia che proviamo a curare. Sono anche i soggetti più esposti alle manipolazioni. Il dialogo tra le competenze e le incertezze del curante e le esperienze e la conoscenza del paziente non è semplice, e vale la pena chiedersi se i nuovi strumenti di comunicazione messi a disposizione dalle nuove tecnologie possano aiutare in tutto questo.

Antonio Addis, Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario della Regione Lazio.
   
SECONDO NUMERO - VALORE/VALORI
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Fin da quando abbiamo cominciato a costruire questo numero dedicato al valore ed ai valori in sanità abbiamo avuto la sensazione di trovarci di fronte ad un quadro che raffigura un paesaggio pieno di particolari e sfumature differenti: tutte importanti e ricche di significato. Di fronte al quadro lo sguardo continua a cercare la distanza giusta per avere una visione corretta dell’insieme ma ogni volta si corre il rischio di perdere il fuoco di qualche dettaglio essenziale.
Una conferma in più che si trattava di un tema giusto per il progetto Forward dove quello che si presenta non è un ragionamento conclusivo o il consenso su una strategia per gestire un nuovo problema. Piuttosto, per alimentare correttamente la discussione, è stato importante cercare di mettere in fila punti di vista critici e differenti tenendo conto di come il termine ha attraversato la storia della medicina recente, ma ponendo anche lo sguardo verso aspetti etici o più strettamente tecnici.
Chi deve definire il valore in sanità sa bene che la disponibilità di un nuovo intervento medico efficace e sicuro è sempre una vittoria. Allo stesso tempo la mancata accessibilità al paziente che ne ha bisogno per assenza di risorse necessarie è una sconfitta, ma ancor più una frustrazione, se non si dispone di strumenti e dati validi per capire se si è di fronte ad un reale vantaggio. Anche in questo caso il supplemento è arricchito da un confronto tra ciò che troviamo sulla più recente letteratura scientifica e le opinioni correnti di chi si pone nella pratica clinica di ogni giorno il difficile compito di governare l’accesso alle cure innovative e la sostenibilità del servizio sanitario.
La medicina corre veloce e così anche il costo dell’innovazione. In tale contesto diventa sempre più importante essere sicuri che i modelli e gli strumenti a disposizione siano realmente capaci di individuare il valore di ciò che aggiungiamo (o togliamo) dalla lista degli interventi utili alla salute del paziente.

Antonio Addis, Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario della Regione Lazio.
   
PRIMO NUMERO - LA MEDICINA DI PRECISIONE
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Le pagine di questo nuovo supplemento di Recenti Progressi in Medicina dovrebbero bastare per capire che Precision Medicine non è solo un’espressione promozionale. Ci troviamo di fronte a qualcosa che condizionerà, con luci e ombre, il nuovo modo di vedere le innovazioni terapeutiche.
È un paradigma realmente nuovo? Se il tutto può essere riassunto come la terapia giusta, al paziente che realmente ne ha bisogno, nel giusto momento, stiamo semplicemente parlando di appropriatezza? Deve esserci qualcosa in più, se teniamo conto dei dati che emergono vorticosamente dalla genomica, proteomica e metabolomica. Ma non può essere solo questo.
Potrebbe trattarsi di un’ottima occasione per ripensare a come coinvolgere direttamente il paziente nello sviluppo delle tecnologie, e come comunicare la complessità delle cure al singolo. Occorre valutare se sono necessari nuovi metodi di studio che rispondano al bisogno “personale” di cura con conoscenze trasferibili. Non si tratta della contrapposizione con la medicina basata sulle evidenze e del superamento del primato degli studi clinici randomizzati. Così come non può valere come salto a piè pari della prevenzione e di approcci di cura fino ad oggi utilizzati in sanità pubblica. In questo ambito potremmo imparare molto dalle malattie rare, fino ad oggi orfane di ricerca per trasferire una risposta di cura individualizzata all’intero sistema in modo sostenibile.
Anche il modello regolatorio dovrà tener conto del nuovo scenario ed attrezzarsi per tempo. Mettendo a confronto opportunità e punti critici con le risposte di una survey che ha coinvolto oltre 1000 operatori sanitari, abbiamo cercato di entrare nel cuore delle problematiche, fuori dalle dichiarazioni di principio, per una medicina che tenga conto, con più precisione, della persona.

Antonio Addis, Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario della Regione Lazio.